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Bordet News (Revue des Amis de l'Institut Bordet)

La Fondation Registre du Cancer

Une nouvelle structure en Belgique pour un enregistrement plus performant des cas de cancer

 

Mieux connaître l’épidémiologie de la maladie cancéreuse, ses facteurs de risque et, notamment, ceux liés à l’environnement, est une des manières de lutter contre ce véritable problème de santé publique qui concerne, en Belgique, un nombre croissant de nouveaux patients chaque année, tendance observée dans d’autres pays également.

 

En effet, grâce aux résultats fournis par un registre basé sur l’étude d’une population, il est possible d’adapter les programmes de prévention et de dépistage à la situation particulière d’une région ou d’un sous-groupe spécifique de patients. Les données collectées peuvent également être précieuses pour l’évaluation de stratégies thérapeutiques ou pour servir de base à des recherches scientifiques. Un registre national fiable et exhaustif manquait cependant en Belgique qui présentait une situation variable entre les communautés et les régions. La Flandre en effet se distinguait par une activité beaucoup mieux structurée que la Wallonie et Bruxelles avec l’existence d’un réseau coordonné de divers registres régionaux. A présent, la situation devrait s’homogénéiser dans tout le pays grâce à la mise en place d’une collaboration nationale et la création d’une Fondation Registre du Cancer, chargée de collecter et d’analyser des données relatives à tous les nouveaux cas diagnostiqués en Belgique.

 

On l’attendait depuis longtemps !

 

Elle est maintenant au travail et une séance inaugurale officielle a eu lieu le 17 mai dernier au Palais des Académies en présence de Rudy Demotte, ministre fédéral de la Santé publique et de Catherine Fonck, ministre de la Santé en Communauté française ainsi que de nombreuses autres personnalités et acteurs du secteur dont le Dr Dominique de Valeriola, directeur médical de notre Institut et membre du conseil d’administration de la Fondation.

La nouvelle équipe, mise récemment en place, bénéficie de l’expérience acquise en Flandre et s’est fixé comme objectif de combler le retard dû au sous-enregistrement existant en communauté française d’ici fin 2007.

 

QUELLE EST PLUS PRÉCISÉMENT LA MISSION DE LA FONDATION ?

La Fondation a la charge de développer, alimenter et maintenir un fichier répertoriant tous les nouveaux cas de cancer (cas incidents) diagnostiqués en Belgique et de collecter sur ces tumeurs et sur les patients qui en souffrent un certain nombre d’informations telles que l’âge, le sexe, les antécédents familiaux, le domicile, la profession, la date et le mode du diagnostic, les caractéristiques de la tumeur (localisation, morphologie des cellules, présence ou non de sites ganglionnaires ou métastatiques, …), les types de traitements reçus avec leur séquence d’administration (chirurgie, radiothérapie, hormonothérapie, chimiothérapie, …) et le suivi. La garantie du respect de la vie privée de chacun est bien entendu absolue et la Fondation travaille en agrément avec la Commission de la Vie Privée à laquelle doit être déclarée la tenue de tout fichier reprenant des données personnelles. Le registre doit être conçu de manière telle que les données collectées soient exploitables sur le plan statistique ; elles sont donc codifiées en suivant une nomenclature et des règles d’enregistrement internationalement reconnues. Les analyses des données et le suivi de l’évolution des taux d’incidence des cancers font aussi partie de la mission de la Fondation. Les buts de ces analyses sont multiples : évaluation générale des traitements, des programmes de prévention et de dépistage, mise sur pied de nouveaux programmes, recherches épidémiologiques telles que l’identification de facteurs de risque et des causes de variabilités régionales, information du grand public.

 

QUELLES SONT SES SOURCES ?

Pour produire des résultats et des statistiques fiables, l’identification des cas incidents doit se faire de la manière la plus exhaustive possible et la Fondation doit donc rechercher ces cas grâce à une collaboration avec différentes entités : les laboratoires d’anatomopathologie qui sont à la base des diagnostics de tumeurs cancéreuses, les services cliniques qui assurent le traitement des patients et/ou les registres hospitaliers, les registres régionaux du cancer, les mutualités… Depuis 2001, l’Institut Bordet gère son propre registre et contribuera donc activement à alimenter la banque de données du Registre national. Françoise Renard qui en assurait la responsabilité jusqu’au 15 mars dernier vient même d’être nommée directrice adjointe de la Fondation Registre.

 

QUELLE EST L’IMPORTANCE DU CANCER EN BELGIQUE ?

La Fondation a enregistré, pour l’année d’incidence 2001, 48 000 nouvelles tumeurs cancéreuses en Belgique (dont environ 1 900 ont été diagnostiquées et/ou traitées à l’Institut). Il faut garder à l’esprit que les résultats sont incomplets en raison de la sousdéclaration des cas du côté francophone. Le cancer le plus fréquemment développé est le cancer de la prostate chez l’homme (avec 23% des tumeurs recensées chez les patients masculins) et le cancer du sein chez la femme (avec des pathologies diagnostiquées chez les patientes féminines). D’autres localisations très courantes sont le poumon (chez l’homme), le côlon et le rectum (dans les deux sexes), le tractus gynécologique.

 

ET L’EUROPE ?

Les efforts consentis par la Belgique en matière d’enregistrement du cancer s’inscrivent dans un contexte plus large d’étude et de surveillance de la maladie cancéreuse au niveau européen. De nombreux autres pays possèdent déjà un registre national tels que les pays du Nord de l’Europe (le Danemark, la Finlande, l’Irlande, l’Islande, la Norvège) dont certains sont actifs depuis plusieurs dizaines d’années déjà mais aussi le Luxembourg et l’Autriche pour n’en citer que quelques-uns. En raison des difficultés évidentes de coordination au niveau national, d’autres pays fonctionnent encore avec un enregistrement régional qui ne couvre pas nécessairement l’entièreté de la population : c’est le cas, par exemple, de l’Allemagne, de la France, de l’Italie, du Royaume Uni, de la Suisse. Ces registres qu’ils soient nationaux ou régionaux sont pour la plupart affiliés à un réseau européen, l’ENCR (European Network of Cancer Registries) fondé en 1989 dans le cadre du programme “L’Europe contre le Cancer” avec le soutien de la Commission Européenne. Ses objectifs sont, entre autres, d’oeuvrer en faveur de la qualité et de la comparabilité des données d’incidence du cancer parmi ses affiliés, de créer un outil permettant de suivre l’évolution de l’incidence des cancers et de la mortalité qui leur est liée et de promouvoir les registres du cancer en tant qu’instrument pour la recherche et pour la gestion de politiques de santé publique.

 

Nous ne pouvons que nous réjouir de la naissance de la Fondation et de l’organisation d’une réelle collaboration nationale soutenue par les pouvoirs publics fédéraux ainsi que par les communautés. Un réel pas en avant vient d’être réalisé afin d’offrir à la population et à tous les professionnels de la santé un outil performant qui vient compléter la panoplie des armes nous permettant de lutter contre le cancer.   Souhaitons donc beaucoup de succès à la Fondation dans ses activités pour le plus grand bénéfice des patients !

 

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Bordet News 77 : Juin 2006