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Bordet News 83 (Revue des Amis de l'Institut Bordet)

Les parents ont besoin de soutien, LES ENFANTS AUSSI !

La survenue du cancer et ses traitements ont des implications importantes au niveau physique et psychologique de la famille.

 

La maladie vient perturber la vie à la maison. On se met à chuchoter, les voix changent au téléphone, les visages deviennent tendus. Le parent malade n'est plus toujours disponible pour conduire l’enfant à l’école, pour les devoirs, les repas, le coucher, surtout pendant les périodes d’hospitalisation. L’enfant constate des changements dans les rôles familiaux: les grands-parents sont fortement réinvestis, le père prend part aux tâches habituellement assurées par la mère et inversement, l’aîné de la fratrie est sollicité pour s’occuper du ménage et de ses frères et soeurs.

 

L’enfant ne perd rien de ces changements soudains sans pour autant comprendre ce qui se passe réellement. Les enfants sont de bons observateurs qui perçoivent les modifications dans leur environnement et qui savent rapidement interpréter les réactions émotionnelles de leur entourage. Ces changements brutaux peuvent faire naître un sentiment d’insécurité, surtout s’ils ne sont pas expliqués. Les parents se posent souvent la question de dire ou non la vérité à leur enfant. Le silence autour de ce qui est vécu est souvent sous-tendu par la motivation de protéger les enfants. Allusions ou récits en rapport avec ces « épreuves » sont dès lors évités.

 

Ces silences détermineront le fonctionnement ultérieur des enfants. Ces derniers tenteront de protéger à leur tour leurs parents des traumas et pertes qu'ils pourraient expérimenter. Le silence viendra masquer systématiquement tous les événements susceptibles de générer une détresse, l'enfant préférant alors taire les sujets qu'il sent délicats. Face à ces silences, les enfants vont tenter d'imaginer différentes explications à tous ces changements ce qui est souvent générateur d'angoisse et de culpabilité. La détresse des enfants a, d’ailleurs, tendance à diminuer lorsqu'ils sont informés du diagnostic de leur parent. Les enfants et les adolescents sont particulièrement perturbés quand un de leurs parents est atteint d’un cancer. L’enfant est confronté à la menace de séparation avec son parent notamment sous la forme d'une hospitalisation. L’hospitalisation peut créer une véritable rupture par rapport au mode de vie antérieur.

 

Cette séparation peut engendrer de l'angoisse, de la colère et un sentiment d’abandon. Les enfants éprouvent aussi un sentiment d'insécurité par rapport au futur. Ils craignent de devenir eux-mêmes malades ou d'être responsables de la maladie. L'enfant très jeune éprouve de la colère qu'il déplace sur la maladie, origine de la séparation avec son parent. Par la suite, les enfants éprouvent plus des sentiments de tristesse, d'inquiétude et de solitude. Plus les enfants sont âgés, plus leurs préoccupations portent sur les changements de rôles familiaux. Presque un tiers des enfants de patient atteint d'un cancer présente des troubles tels que de l'énurésie, des cauchemars, des difficultés scolaires et un isolement par rapport à leurs camarades ainsi que de la tristesse et de la peur.

 

Les adolescents sont particulièrement vulnérables car ils se trouvent face à des demandes conflictuelles: d’un côté les tâches développementales propres à cette période de la vie les incitent à s’éloigner du milieu familial et de l’autre les tâches pratiques, psychologiques et sociales exigées par la maladie les poussent à se rapprocher de la sphère familiale. Les réactions des enfants et adolescents au cancer de leur parent dépendent d’une série de caractéristiques liées non seulement à l’enfant mais également au parent malade, à la famille, à la maladie et aux traitements. Le sexe du parent malade, le sexe de l’enfant, son âge ainsi que le cycle de vie de la famille ou du patient influencent les réactions face à la maladie. La perception de la gravité et du caractère éprouvant de la maladie influence plus l'état émotionnel de l'enfant que les caractéristiques objectives de la maladie. L'enfant se crée ses propres représentations de la maladie et de l'hospitalisation en fonction de ce qu'il observe, et des représentations que les adultes lui fournissent.

 

Dans le contexte des affections cancéreuses, il convient de considérer le processus de parentification des enfants confrontés à la maladie de leur parent. Ces enfants sont amenés à prendre des responsabilités plus importantes dans leur famille. Ils peuvent devenir ainsi les soignants, les confidents et même les parents de leurs parents. La parentification peut traduire une solidarité bien naturelle. De brève durée et reconnue en tant que telle par les parents, elle n’est pas préjudiciable pour le développement de l’enfant. Cependant, ce phénomène peut avoir un impact négatif sur l’enfant lorsqu’il se prolonge dans le temps, lorsque l’enfant est surchargé de responsabilités et lorsqu’il n’est pas reconnu dans son rôle d’aidant.

 

Les éléments essentiels à un bon fonctionnement de l’enfant semblent être un bon fonctionnement psychologique du parent malade et une communication ouverte au sein de la famille. Les réactions psychologiques dépendent des expériences passées, de la perception des menaces futures et des ressources disponibles. Un soutien des enfants et de leur famille est donc nécessaire dans le but de rééquilibrer les relations familiales, d’améliorer la communication au sein des familles et de renforcer leurs stratégies de coping. Il est également essentiel de soutenir le parent malade dans son rôle de parent en situation de crise.

 

J. Beckers, A. Liénard, Prof. D. Razavi

 

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Bordet News 83 : Décembre 2007

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