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Bordet News 85 (Revue des Amis de l'Institut Bordet)

Fin de vie, fin de parcours ? ....

Il existe dans l’histoire de l’humanité, dans les échanges philosophiques, dans les débats d’idées, dans les préoccupations humaines, une constante intangible et universelle qui est celle du sens de la vie et par delà, du sens de la mort. Il s’agit aussi d’une des prérogatives de la médecine que de faire reculer l’échéance, de combattre les maladies, de prolonger la vie.

 

Cette fatalité de la finitude de la vie qui habite chaque culture a également une résonance mystérieuse, souvent mystique et a nourri depuis des siècles les traditions, les rites, les vocations tant religieuses que laïques, unifiant autant que divisant les peuples, les systèmes politiques. Cette réalité incontournable, inscrite dans notre patrimoine génétique, ne jouit pourtant pas d’une large audience dans la littérature médicale et on considère encore que parler de la mort relève d’un comportement macabre, malsain qui ne sied pas à un praticien digne de ce nom. Aborder ne fut-ce que le thème de la fin de vie dans une revue destinée au grand public aurait pour effet de traumatiser le lecteur, le futur patient, le malade potentiel que nous sommes. Cela ferait chuter l’impact médiatique bien que l’effort intellectuel de la démarche soit louable à bien des égards.

 

Et pourtant…

Depuis que “Cro-Magnon” a ritualisé la mort de ses proches, a considéré l’importance des sépultures comme un devoir nécessaire de mémoire, le monde a changé. Il n’était plus question d’absence “temporaire”, d’indifférence, mais bien d’un manque irréversible qu’il fallait d’une façon ou d’une autre combler, du respect de l’être disparu par delà le monde matériel. Avec l’avènement des sciences, de la médecine, des “étonnements philosophiques”, la mainmise des religions révélées, la mort a quitté peu à peu son caractère populaire et sans doute familier pour devenir l’ennemi à combattre, la grande faucheuse au visage squelettique, terreur invincible de la conscience humaine.

 

Et pourtant…

Elle peut aussi revêtir une dimension de fête, de joie, de délivrance et être à l’origine de réalisations majeures; songeons aux pyramides, au Taj Mahal, ancrés dans les mémoires depuis des siècles.

Malgré, ou à cause de cela, la fin de vie reste un sujet d’une richesse incomparable, tant elle suscite le débat, contradictoire s’il en est, opposant parfois de manière virulente et séculaire, les tenants de la croyance ou du savoir…

Reste la manière. Meurt-on comme on a vécu ? Avec panache, indifférent, dans le plus triste dénuement ? Doit-on se préparer à mourir ? Le faut-il ? Existe-il des méthodes ? La religion est-elle “la” solution ? “Mon médecin m’aidera-t’il“? “Puis-je demander de l’aide” ? Que dit la loi ? Dans notre société occidentale, la question de la mort a longtemps été occultée face aux progrès prodigieux de la médecine. Il est vrai que la découverte des antibiotiques, les techniques de réanimation, les développements de la chirurgie, les avancées spectaculaires de la biologie moléculaire, la compréhension des mécanismes cellulaires de la carcinogenèse, l’avènement des thérapies géniques et des soins palliatifs ont considérablement modifié le paysage de la santé et par delà le concept de maladie. Il semblerait même quasi inconcevable qu’on puisse encore mourir…

 

Et pourtant…

Malgré tous ces progrès, nul n’est immortel et il serait même inconscient d’en nier l’évidence. Dans une institution telle que l’Institut Jules Bordet, face à une affection comme le cancer, il ne fait aucun doute que ces questions font partie intégrante du quotidien. La prise en charge des patients se fait dans un esprit multidisciplinaire et l’intégration de la recherche fondamentale à la clinique, des traitements curatifs aux soins de support est une des bases majeures du fonctionnement de l’institution. Cela n’a pourtant pas empêché le colportage de rumeurs, d’idées préconçues, assimilant l’Institut à un mouroir où mettre les pieds équivalait à un « arrêt de mort », rien de moins. Certes le cancer est un adversaire redoutable, qui ne s’avoue pas facilement vaincu, mais sa fatalité intrinsèque est de plus en plus battue en brèche par la volonté des équipes soignantes, toutes spécialités confondues. C’est en ses murs que s’est créée il y a près de trois décennies ce qui deviendra plus tard l’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) par la volonté d’un des premiers chimiothérapeutes et grand cancérologue belge le professeur Yvon Kenis. Fort de son travail, et littéralement propulsé par sa volonté de défendre le droit des patients, son travail visionnaire est actuellement largement reconnu et perpétué par des hommes et des femmes soucieux du respect de la dignité de chacun et du droit de pouvoir disposer de sa vie, sans entrave ni diktat d’aucune sorte, sans dogme abscond ni contrainte de quelqu’ordre que ce soit.

 

La lutte contre la douleur, le développement des soins supportifs, initiés par le professeur Klastersky dès la fin des années septante, les prises de position en matière d’euthanasie bien avant le débat parlementaire des années 2000, l’implication de médecins, d’infirmières et d’infirmiers, de psychologues, de paramédicaux qui au quotidien garantissent à chaque patiente et patient les soins optimaux, font que malgré la lourdeur des traitements, des complications, le parcours de tous reste empreint d’humanité et de respect. Ce respect s’inscrit par ailleurs clairement dans la législation belge qui reconnaît, outre les droits fondamentaux des patients, les demandes d’euthanasie active en cas d’affection incurable ainsi que les déclarations dites « anticipées » pour les personnes inconscientes. Signalons au passage les modifications substantielles du code de déontologie médicale qui reconnaît à la fois l’importance des décisions en matière de fin de vie et de façon non équivoque le recours à l’euthanasie en réponse à la demande du patient.

 

Une autre réalité est l’évocation de la mort lors des consultations en polyclinique ou lors d’hospitalisations. Non pas que les patients soient dans l’obsession de leur fin de vie mais simplement parce qu’ils souhaitent des informations concernant les issues possibles, la disponibilité de leur médecin, les formalités à assumer, la garantie d’une fin sans souffrance quelle qu’en soit la nature (physique et/ou psychologique), le respect de leur choix philosophique ou religieux. Aborder ces questions relève d'un défi, non enseigné en faculté mais pourtant fondamental. C'est aussi dans l'esprit de l'Institut que de pouvoir être à l’écoute, d’entendre et, si cela est “possible”, de répondre aux questions posées. S'il est possible de se distinguer lorsque la fin est proche, en maintenant le dialogue et dans le respect de l’autre, la médecine gagnera, même si rien ne dure toujours. L’intégration des conseillers spirituels dans le processus décisionnel sera certainement un atout supplémentaire.

 

Une conclusion qui ne s’impose ni ne s’oblige nous vient des épicuriens : “Tant que nous sommes, la mort n’est pas; quand la mort est, nous ne sommes plus”. Mais il ne doit y avoir ni révolte, ni violence face à une telle réalité. Tout au plus devons-nous aménager notre vie de telle sorte qu’au moment venu, nous puissions compter à la fois sur nos proches, soignants et amis et sur nous-même.

 

Dr Dominique Lossignol,

Soins Supportifs, Institut Jules Bordet

 

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Bordet News 85: Juin 2008