De Kliniek voor Oncogenetica, een dienst binnen de Kliniek voor Preventie en Opsporing van het Jules Bordet Instituut die nauw verbonden is met het “Centre de Génétique” van de ULB (Université Libre de Bruxelles), bestudeert op spitstechnologische wijze de impact van de genen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van bepaalde kankers.
De grote meerderheid van de kankers zijn niet verbonden met erfelijkheid. Slechts 10% van bepaalde kankertypes (borst, dikke darm, eierstokken, pancreas, baarmoederslijmvlies of melanoom om de belangrijkste te noemen) passen in het kader van een hereditair (= erfelijk) syndroom, d.w.z. een gemuteerd gen dat van generatie tot generatie wordt overgedragen zodat de individuen die het erven, een hoger risico hebben om een kanker te ontwikkelen.
De oncogenetische raadpleging dient om uitsluitsel te kunnen geven over een belangrijke erfelijke genetische oorzaak die de ontwikkeling van uw kanker of die van een of meer familieleden kan verklaren.
-
Indien uw huisarts of uw specialist u dat aanraadt
De oncogenetische raadpleging wordt in het algemeen voorgesteld indien men in uw familie meer vatbaar lijkt te zijn voor kanker. Anders gezegd: indien meerdere familieleden en in voorkomend geval uzelf kankers van hetzelfde type, vroegtijdige kankers of meerdere kankers hebben gehad. Als dat zo is, wordt u meestal doorverwezen naar de Kliniek voor Oncogenetica, ofwel door uw huisarts, ofwel door een specialist (oncoloog, gynaecoloog, gastro-enteroloog, dermatoloog enz.)
- Indien een familielid een diagnose van genetische mutatie heeft gekregen
Indien iemand uit uw familie al genetische tests heeft laten doen en indien hem/haar werd bevestigd dat hij of zij drager is van een gemuteerd gen, met een verhoogd risico tot ontwikkeling van een kanker, raden we u aan om een afspraak te maken in de Kliniek voor Oncogenetica, voor een zogenaamd “presymptomatische” raadpleging.
Bent u ongerust, of vermoedt u drager te zijn van een genetische mutatie die verbonden is met een verhoogd kankerrisico, spreek daar dan eerst over met uw huisarts of specialist. Deze evalueert het risico en verwijst u – indien hij/zij dat nodig acht – naar de consultatie van de oncogenetica (terugbetaald door uw ziekenfonds).
Uw huisarts of een specialist heeft u een oncogenetische raadpleging aangeraden. Om deze zo goed mogelijk voor te bereiden, is aan u gevraagd om zoveel mogelijk medische informatie te verzamelen over de mensen in uw familie die een kanker hebben ontwikkeld: een zo volledig mogelijke lijst (zowel langs vaders- als langs moederszijde) van de familieleden die getroffen zijn of zijn geweest door een kanker, met het type kanker en hun respectieve leeftijden op het ogenblik van de diagnose.
Op basis van deze informatie zal de eerste stap van de raadpleging bestaan uit de realisatie van een stamboom, samen met de coördinerend verpleegkundige oncogenetica, teneinde uw persoonlijke en familiale voorgeschiedenis te reconstrueren. Na deze raadpleging zal de arts-oncogeneticus met u bespreken of het relevant is een genetische test uit te voeren om een erfelijke predispositie (= ‘aanleg’) voor kanker op te sporen.
-
Als u geen genetische test voorgeschreven krijgt…
Indien de arts-oncogeneticus na de raadpleging geen genetische test voorschrijft, betekent dit dat er geen reden is om te denken dat de ontwikkeling van kankers in uw persoonlijke en/of familiegeschiedenis gekoppeld is aan een belangrijke erfelijke factor. Op basis van de verzamelde informatie zal de arts-oncogeneticus u adviseren over de optimale benadering in termen van opvolging of opsporing, voor uzelf maar ook voor uw verwanten. -
Als u wél een genetische test voorgeschreven krijgt…
In het geval dat u een genetische test voorgeschreven krijgt, zal een eenvoudige bloedafname plaatsvinden waarna het DNA wordt geëxtraheerd en geanalyseerd. Meestal kan deze bloedafname nog dezelfde dag plaatsvinden. Deze genetische test maakt het mogelijk te bepalen of u al dan niet een belangrijke erfelijke predispositie (‘aanleg’) hebt geërfd om een kanker te ontwikkelen.
De verschillende stappen van de DNA-analyse nemen ongeveer 3 maanden in beslag. Er moet een tweede afspraak gemaakt worden met uw arts-oncogeneticus om de resultaten te bespreken. Op basis hiervan zal de arts-oncogeneticus u individuele aanbevelingen overmaken voor de behandeling, opvolging, opsporing en preventie, zowel voor uzelf als voor uw verwanten.
Er bestaat in het Jules Bordet Instituut een sneller – of dringend – traject voor de uitzonderlijke gevallen waarbij de genetische analyse zou wijzen op bijzondere, onmiddellijk te treffen maatregelen in de therapeutische behandeling van een patiënt die een kanker heeft ontwikkeld.
Bij elke stap, en ongeacht het resultaat van de diagnose, staat een team van psycho-oncologen klaar om u te begeleiden bij uw vragen over erfelijkheid, overdraagbaarheidsrisico’s, enz. Zij zijn er om u te begeleiden, te ondersteunen en te helpen in het verwerken van de informatie die u wordt overgemaakt. Aarzel niet om hen te raadplegen, zélf of via uw verwanten, om antwoorden te krijgen op eventuele vragen die hieruit voortvloeien.
De ploeg
- Arts, verantwoordelijk voor de Kliniek voor Oncogenetica
Daphné t’Kint de Roodenbeke
- ICSO (coördinerend verpleegkundige voor oncologische zorgverlening) in Oncogenetica
Martine Delmelle