“Het Institut Jules Bordet heeft een jarenlange, erkende expertise in de behandeling van zeldzame tumoren.”
Hoe wij de zeldzame tumoren behandelen
Zeldzame tumoren zijn goed voor ongeveer een kwart van de kankers die in het Institut Jules Bordet worden behandeld. Deze kankers vergen een heel specifieke en multidisciplinaire aanpak.
We spreken van een zeldzame tumor als de tumor bij minder dan zes op de 100.000 inwoners voorkomt. De tumor kan zich ontwikkelen in een orgaan of weefsel dat maar heel zelden door kanker getroffen wordt (voorbeelden: de speekselklieren, de penis enz.) of hij kan een orgaan aantasten waarin weliswaar vaak kanker optreedt, maar waar de kwaadaardig cellen andere kenmerken hebben dan gewoonlijk.
Er zijn verschillende onderzoeken nodig om de diagnose van een zeldzame tumor te bevestigen en te verfijnen. Ze hangen af van het soort tumor en de plaats waar die zich bevindt.
Mogelijk worden onderzoeken gevraagd van het type echografie, scan, MRI, PET-scan (positronemissietomografie gekoppeld aan een scan) en endoscopie. Maar de eigenlijke diagnose van de zeldzame tumor gebeurt via onderzoek van tumorweefsel (biopsie, heelkundige ingreep) door de anatoom-patholoog. Dat onderzoek moet het bijzondere karakter van de kankercellen aan het licht brengen. De expertise van de pathologen is voor dit soort diagnoses dus van cruciaal belang. Om die zo nauwkeurig mogelijk te stellen, wisselen de anatoom-pathologen van het Institut Jules Bordet soms expertise uit met andere grote Belgische en buitenlandse laboratoria voor anatoom-pathologie (en vice versa) en bezorgen ze hen tumorweefsel voor een tweede advies.
In dat kader kunnen de analyses van het genoom van de tumor door de pathologen via technieken van moleculaire biologie en DNA-sequencing de oncologen hulp bieden bij het uitstippelen van een specifieke behandeling.
“Aangezien zeldzame en bijzondere tumoren telkens maar bij een klein aantal patiënten voorkomen, wordt er in de medische literatuur weinig naar verwezen”, zegt oncoloog dr. Ahmad Awada. “De behandeling van deze tumoren is bijgevolg niet altijd duidelijk omschreven in de guidelines.” Anders dan voor de courante kankers bestaat er met andere woorden geen consensus over welke behandelingen voor bepaalde zeldzame tumoren het best worden gebruikt. “Maar het is niet omdat een kanker zeldzaam is dat de prognose van de patiënt per se ook slecht is!”, aldus dr. Awada. “Alles hangt af van het soort kanker, het stadium van de kanker, de gezondheidstoestand van de patiënt, de expertise van het medische team en zo meer. Sommige zeldzame tumoren reageren heel goed op de voorgestelde behandelingen.”
Dankzij de expertise van de medische teams verdiepen de multidisciplinaire oncologische consults (MCO) van het Institut Jules Bordet zich ook in zeldzame tumoren. Er is intussen ook een specifiek zorgtraject uitgestippeld voor uiterst zeldzame kankers (enkele gevallen per jaar). Aan dat MCO voor bijzondere tumoren nemen medische oncologen deel, pathologen, chirurgen, radiotherapeuten en andere gespecialiseerde artsen. “Ons eerste doel is de patiënt een therapeutische strategie aan te bieden”, vertelt dr. Awada. “Als de tumor zo zeldzaam is dat er geen enkel therapeutisch behandelplan voor bestaat of als de eerste behandelingen die de artsen voorstellen niet aanslaan, moet men innovatief zijn. Dan moet men doorgedreven analyses (opnieuw) uitvoeren, nieuwe behandelingen of een experimentele aanpak uitproberen, de patiënt laten deelnemen aan een klinische studie die mogelijk gunstige resultaten oplevert enz.”
Het Institut Jules Bordet heeft meerdere artsen met internationaal erkende expertise. “Maar we aarzelen niet om een beroep te doen op externe experts, nationale en internationale, om hun advies te vragen over complexe cases”, aldus nog dr. Awada. “We zijn trouwens lid van verschillende expertisenetwerken, waaronder het Europese EURACAN. De bedoeling ervan is expertise delen en onderzoek doen naar zeldzame kankers.”
Het MCO voor bijzondere tumoren houdt ook een register bij van alle zeldzame tumoren die in het Institut Jules Bordet worden behandeld en volgt de evolutie van de patiënten over langere tijd. Dat opent de weg voor verder doorgedreven onderzoek en voor statistisch, epidemiologisch en zelfs klinisch onderzoek naar nieuwe behandelingen. Het einddoel is om daaruit aanbevelingen en guidelines te ontwikkelen, iets wat voor zeldzame en bijzondere kankers vaak ontbreekt.
De verplegers van het Jules Bordet Instituut, waarvan de meesten gespecialiseerd zijn in oncologie, zetten zich in om de patiënten op een bedachtzame, menselijke en professionele wijze te begeleiden.
Hun rol stopt niet bij de verzorging van de patiënt en het toezien op de behandelingen, maar zij treden ook de families tegemoet, proberen zoveel mogelijk beschikbaar en aanwezig te zijn naast de patiënten en te luisteren naar alles wat hen wordt toevertrouwd.
De rol van opvoeding, informatie en ondersteuning maakt integraal deel uit van hun beroep.
Zij streven ernaar de relationele, technische en wetenschappelijke competenties te verwerven, in overeenstemming met de ernst en de complexiteit van de kankerpathologie.
De verplegers en verpleegsters hebben met name aandacht voor de behandeling van pijn en andere symptomen die voortvloeien uit de behandelingen van kanker.
Zij nemen ook de functie van opleider waar om de studenten te verwelkomen en te begeleiden en hen in de best mogelijke omstandigheden warm te maken voor dit beroep.
Naast de medische teams staan er nog heel wat gezondheidsprofessionals klaar om de patiënten van het Institut Jules Bordet te begeleiden, zowel ambulant als tijdens een opname. Doel: de patiënt helpen om zo goed mogelijk om te gaan met zijn ziekte, de behandelingen en de gevolgen ervan.
Elk jaar opnieuw wensen vele patiënten onze multidisciplinaire teams een medische ‘tweede advies’ te vragen.
Niet alle artsen of ziekenhuizen beschikken per definitie over de expertise, de ervaring en/of de uitrusting die vereist zijn om elk type van kanker op optimale wijze te benaderen. In het Jules Bordet Instituut is dit het enige waarmee we bezig zijn! Een tweede medische evaluatie vragen, is dus vaak nuttig en geruststellend voor de patiënt. Dat geldt nog meer als het gaat om een zeldzame kanker en/of een kanker waarvoor complexe of innoverende behandelingen nodig zijn.
- Om een ‘tweede advies’ te vragen voor een zeldzame tumor: Tel: +32 (0)2 541 73 99
- Om meer te weten omtrent een ‘tweede advies’ zie onze pagina "tweede advies"
Als de behandelingen voor kanker achter de rug zijn en de medische onderzoeken geen enkel spoor van kanker meer tonen, zegt men dat de patiënt in remissie is. Dan begint de follow-up na kanker.
De opvolging na kanker heeft meerdere doelen:
- de lichamelijke en psychische gezondheidstoestand van de patiënt controleren,
- de bijwerkingen op middellange en lange termijn van bepaalde behandelingen aanpakken,
- zo snel mogelijk een eventueel recidief opsporen,
- een nieuwe kanker opsporen.
Er is sprake van een recidief als er na een periode van remissie (een klachtenvrije periode die kan gaan van enkele maanden tot meerdere jaren) weer kankercellen verschijnen. Het gebeurt ook dat eenzelfde patiënt jaren later een andere kanker krijgt. In ieder geval geldt, hoe vroeger het recidief of de kwaadaardige aandoening wordt ontdekt, hoe sneller een nieuwe therapeutische strategie kan worden voorgesteld.