« L’Institut Jules Bordet a une expertise reconnue de longue date dans la prise en charge des tumeurs rares »
Comment traitons-nous les tumeurs rares ?
Les tumeurs rares représentent environ un quart des cancers traités à l’Institut Jules Bordet. Ces cancers font l’objet d’une prise en charge particulière et multidisciplinaire.
Une tumeur est dite rare lorsqu’elle concerne moins de 6 cas par 100.000 habitants. Elle peut apparaître dans un organe ou tissu exceptionnellement touché par le cancer (exemples : les glandes salivaires, la verge, etc.), ou bien être située dans un organe où l’apparition de cancer est fréquente, mais présentant des caractéristiques cellulaires qui diffèrent de celles habituellement observées.
Les examens nécessaires pour confirmer et affiner le diagnostic de tumeur rare sont multiples et dépendent de sa localisation et de son type.
Des examens de type échographie, scanner, IRM, PET-Scan (tomographie à émission de positons couplée à un scanner), endoscopie pourront être demandés. Mais c’est l’examen anatomo-pathologique d’un prélèvement de tumeur (biopsie, intervention chirurgicale) qui pose le diagnostic de tumeur rare en révélant un type de cellules cancéreuses tout à fait inhabituel. L’expertise des pathologistes est donc capitale dans ce type de diagnostic et il n’est pas rare que les anatomo-pathologistes de l’Institut participent à des échanges d’expertise avec d’autres grands laboratoires d’anatomo-pathologie belges et étrangers pour préciser le diagnostic en se transmettant les prélèvements pour des seconds avis.
Dans ce cadre, les analyses du génome de la tumeur par des techniques de biologie moléculaire et de séquençage de l’ADN réalisées par les pathologistes, peuvent amener à mieux orienter les oncologues vers un traitement particulier.
« Comme les tumeurs rares et exceptionnelles concernent chacune un petit nombre de patients, la littérature médicale y fait peu référence », explique le Dr Ahmad Awada, oncologue. « Par conséquent, leur prise en charge n’est pas toujours bien déterminée dans les guidelines ».
En d’autres termes, à l’inverse des cancers fréquents, il n’y a pas de consensus sur les traitements qu’il convient de mettre en place pour certaines tumeurs rares. « Mais ce n’est pas parce qu’un cancer est rare que le pronostic du patient est forcément mauvais ! », précise le Dr Awada. « Tout dépend du type et du stade du cancer, de l’état de santé du patient, de l’expertise de l’équipe médicale, etc. Certaines tumeurs rares répondent très bien aux traitements proposés. »
Grâce à l’expertise de ses équipes médicales, toutes les concertations multidisciplinaires oncologiques (CMO) de l’Institut Jules Bordet prennent en charge des tumeurs rares. Cependant, un trajet de soins particulier a été mis en place pour les cancers vraiment rarissimes (quelques cas par an). Cette CMO « tumeurs exceptionnelles » rassemble des oncologues médicaux, des pathologistes, des chirurgiens, des radiothérapeutes et d’autres médecins spécialisés.
« Notre premier objectif est de proposer une stratégie thérapeutique au patient », explique le Dr Awada. « Si la tumeur est tellement rare qu’elle ne fait l’objet d’aucun protocole thérapeutique ou si elle n’a pas réagi positivement aux premiers traitements proposés par les médecins, il faut être innovant. C’est-à-dire (re)faire des analyses poussées, essayer de nouveaux traitements ou des approches expérimentales, faire rentrer le patient dans une étude clinique qui pourrait potentiellement lui être bénéfique etc. »
L’Institut Jules Bordet compte plusieurs médecins dont l’expertise est reconnue internationalement. « Mais nous n’hésitons pas à faire appel à des experts externes, nationaux ou internationaux, pour avoir leur avis sur les cas complexes », explique le Dr Awada. « Nous faisons d’ailleurs partie de plusieurs réseaux d’experts, dont notamment le réseau européen EURACAN, qui vise à partager les expertises et à étudier les cancers rares. »
La CMO tumeurs exceptionnelles répertorie aussi toutes les tumeurs rares traitées à l’Institut Jules Bordet et suit l’évolution des patients dans le temps. Ce qui ouvre la voie à des recherches poussées et des études statistiques, épidémiologiques, voire cliniques sur de nouveaux traitements. Le but ultime étant d’en tirer des recommandations et des guidelines qui, souvent, manquent pour les cancers rares et exceptionnels.
Les infirmier(ère)s de l’Institut Jules Bordet dont la plupart sont spécialisé(e)s en oncologie, ont à coeur de prendre soin des patients avec réflexion, humanité et professionnalisme.
Leur rôle ne s’arrête pas à la prise en charge des soins et de la surveillance des traitements mais ils/elles vont également à la rencontre des familles, tentent d’être les plus disponibles et présent(e)s aux côtés des patients et à l’écoute de tout ce qui leur est confié.
Le rôle d’éducation, d’information et de soutien font partie intégrante de leur profession.
Ils/elles ont le souci de posséder des compétences relationnelles, techniques et scientifiques, en accord avec la gravité et la complexité de la pathologie cancéreuse.
Les infirmier(ère)s sont particulièrement attentif(ve)s au traitement de la douleur et autres symptômes découlant des traitements de la maladie cancéreuse.
Ils/elles ont aussi à coeur leur fonction de formateurs afin d’accueillir et encadrer les étudiant(e)s et leur donner envie de pratiquer le métier dans les meilleures conditions possibles.
Outre les équipes médicales, de nombreux professionnels de la santé sont là pour accompagner le patient de l’Institut Jules Bordet.
Leur objectif : l’aider à gérer au mieux sa maladie, ses traitements et leurs conséquences.
Chaque année, de nombreux patients souhaitent demander un second avis médical à nos équipes multidisciplinaires.
Tous les médecins et hôpitaux n’ont pas forcément l’expertise, l’expérience et/ou l’équipement nécessaire pour prendre en charge tous les types de cancer de façon optimale. À l’Institut Jules Bordet, c’est notre unique métier ! Demander un second avis médical est donc souvent utile et rassurant pour le patient. Surtout quand il s’agit d’un cancer rare et/ou nécessitant des traitements complexes ou innovants.
- Pour demander un second avis pour une tumeur rare : Tel: +32 (0)2 541 73 99
- Pour en savoir plus sur le second avis voyez notre page web "second avis"
Les objectifs du suivi après un cancer sont multiples :
- détecter au plus vite une éventuelle récidive,
- dépister un nouveau cancer,
- gérer les effets secondaires à moyen et long terme de certains traitements.
La récidive signifie que des cellules cancéreuses réapparaissent après une période de rémission qui peut aller de quelques mois à plusieurs années. Il arrive aussi qu’un même patient développe plusieurs cancers différents à des années d’intervalle. Dans tous les cas, plus tôt la maladie cancéreuse est détectée, plus vite une nouvelle stratégie thérapeutique peut être proposée.