De week van Zeldzameziekten!
Nieuws (28/02/2023)
Samen zorgen we voor kleur in de week van Zeldzameziekten!
Een ziekte wordt ‘zeldzaam’ genoemd als minder dan 1 persoon op 2000 ermee te maken krijgt. In België hebben naar schatting 660.000 tot 880.000 mensen een zeldzame ziekte. Patiënten, familieleden van patiënten, artsen, verpleegkundigen en therapeuten wachten al jaren op mensen met een zeldzame ziekte om de juiste zorg te krijgen.
Die opvang van zeldzame ziekten, waaronder ook zeldzame kankers, is een specialiteit van het H.U.B (academisch ziekenhuis Brussel). Zeldzaamheid betekent veel meer dan voer voor statistieken. Onze patiënten die met een dergelijke ziekte kampen, en hun familie en kennissen, worden voor de volle 100% ondergedompeld in dit probleem. En dat geldt ook voor het hele team van verzorgend personeel dat volledig met hen meeleeft, om hun probleem te delen en opnieuw kleur in hun leven te brengen!
Als steun voor hen en voor de campagne van RadiOrg (gesymboliseerd met kleuren in de week van Zeldzameziektendag), kiest het H.U.B resoluut voor kleur! Afspraak op woensdag 1 maart in de ontvangsthal van al onze instellingen, om zeldzame ziekten zichtbaar te maken. Kom en breng zelf ook uw kleur aan op een participatief kunstwerk. Samen getuigen we van onze steun voor patiënten met een zeldzame ziekte: u bent niet alleen!
- Kinderziekenhuis – Ontvangsthal, van 10 tot 12.30 uur, en in de vormingsafdelingen
- Erasme Ziekenhuis – Ontvangsthal, van 9 tot 12 en van 13 tot 15 uur
- Jules Bordet Instituut – Ontvangsthal, van 10 tot 12 en van 13 tot 15 uur
Het H.U.B verduidelijkt zijn standpunt in zijn persbericht: https://www.hubruxelles.be/sites/default/files/cp_hub_zeldame_ziekten.pdf