De dienst Adolescenten en jonge volwassenen (AYA) van het Jules Bordet Instituut begeleidt jonge kankerpatiënten tussen 16 en 35 jaar.
Wie tussen 16 en 35 kanker krijgt, wordt getroffen precies op het moment dat we onze identiteit, zelfstandigheid, carrièreplannen, vriendschappen en romantische relaties uitbouwen of kiezen om een gezin te stichten. De diagnose en behandelingen kunnen die belangrijke stappen verstoren, met blijvende gevolgen voor de lichamelijke en mentale gezondheid, het zelfbeeld, de sociale banden en het toekomstperspectief.
Het is belangrijk om deze patiënten specifieke zorg te bieden die tegemoetkomt aan hun psychosociale, emotionele en medische behoeften, die verschillen van die van kinderen of oudere volwassenen.
Wij willen hen persoonlijke begeleiding bieden, gericht op de specifieke behoeften van elke jongere, met uitgebreide ondersteuning: medisch, psychologisch, sociaal en menselijk.
We helpen patiënten om te gaan met de vragen die kunnen opduiken tijdens de behandeling: hoe kunnen ze die combineren met hun studies of job? Wat moeten ze doen om hun vruchtbaarheid te vrijwaren? Hoe kunnen ze een sociaal leven in stand houden, een gezin stichten of zich gewoon goed in hun vel voelen? Hoe moeten ze verder na de behandeling?
Dankzij een holistische aanpak houdt ons team rekening met alle aspecten van het leven van de patiënt en biedt het hen een zorgtraject op maat in een zorgzame omgeving.
Het AYA-team bestaat uit verschillende specialisten om een gecoördineerd antwoord te bieden op die specifieke behoeften. Met die multidisciplinaire aanpak wordt elke situatie uitgebreid en samenhangend aangepakt.
Dit zijn de belangrijkste pijlers van onze zorg:
- een raadpleging bij de referentieverpleegkundige, die het eerste contactpunt is, een luisterend oor biedt en de specifieke behoeften evalueert. Ze speelt een centrale rol bij het coördineren, informeren en ondersteunen van jonge patiënten;
- persoonlijke psychosociale ondersteuning om de jongeren te helpen de ziekte het hoofd te bieden, te begrijpen wat hen overkomt en middelen te vinden om ermee om te gaan;
- een snelle oriëntatie naar de reproductieve geneeskunde, zodat ze op serene wijze kunnen omgaan met de toekomst van hun vruchtbaarheid;
- toegang tot genetisch advies om meer inzicht te krijgen in het persoonlijke kankerrisico en om de preventie- of behandelingsstrategieën aan te passen;
- de mogelijkheid om deel te nemen aan klinische studies en zo toegang te krijgen tot de nieuwste behandelingen.
Elke jongere is uniek en ons doel is om hen te begeleiden op een manier die hun tempo, keuzes en prioriteiten respecteert, wanneer nodig in nauwe samenwerking met de medische teams en externe partners.
Ons team doet meer dan alleen zorgen voor patiënten: het leidt ook zorgverleners op.
Waarom? Omdat adolescenten en jonge volwassenen met kanker heel specifieke behoeften hebben, die verschillen van die van kinderen of oudere volwassenen. Het is dus cruciaal dat al het medisch en paramedisch personeel op de hoogte is van die bijzonderheden.
De leden van het team delen hun praktijkervaring via opleidingen, workshops en presentaties buiten het ziekenhuis. Ze geven hun opgebouwde kennis door zodat anderen kunnen leren hoe we deze leeftijdsgroep beter kunnen begrijpen, hoe we beter met hen kunnen communiceren en hoe we de zorg kunnen aanpassen aan hun realiteit.
Opleiden betekent ook de praktijken aanpassen zodat elke jonge patiënt wordt verwelkomd, een luisterend oor vindt en gedurende het volledige traject wordt begeleid op een respectvolle, omvattende en samenhangende manier.
Het AYA-team werkt mee aan het onderzoeksproject 'Programme de formation de groupe en ligne sur la résilience, renforcé écologiquement et programmé dans la période initiale de traitement du cancer chez les Adolescents et Jeunes Adultes (AJAs) atteints de cancer : un essai contrôlé randomisé multicentrique longitudinal'.
Adolescenten en jonge volwassenen met kanker ervaren langdurige stress die een blijvende impact kan hebben op hun centraal zenuwstelsel, hun immuunsysteem en hun mentale en fysieke gezondheid. Hun veerkracht, gedefinieerd als 'het proces van aanpassing aan tegenslagen', kan worden vergroot door de cognitieve, emotionele, sociale, gedrags- en neurale hulpbronnen te verbeteren. Het doel van het project is om de doeltreffendheid te testen van een online programma voor het opbouwen van veerkracht (RTP) voor AYA's, dat werd ontworpen om te worden gebruikt vanaf het begin van de kankerbehandeling. Het programma omvat online groepssessies en stimulansen via een app om strategieën die hen kunnen beschermen tegen stress te integreren in hun dagelijks leven. De inhoud van het RTP werd ontworpen door de AYA's zelf, hun gezinnen en de zorgverleners. De doeltreffendheid zal worden gemeten in een gerandomiseerde gecontroleerde studie in meerdere centra, met evaluaties één maand na de diagnose en zes maanden later, waarbij wordt gekeken naar de emotionele gezondheid, het sociaal functioneren en de kankergerelateerde cognitieve stoornissen.
Het team
- Arts: Sarah Buntinx
- Verpleegkundige: Lucie Dufresne
- Psychologen: Lucie Ponsard en Yves Libert
- Maatschappelijk werker: Loïc Veys